A Bahia precisa e merece um Centro de Referência de Autismo

SUGESTÃO DE PAUTA

Familiares e amigos de crianças e adolescentes autistas se mobilizam em prol da inauguração do Centro de Referência de Autismo da Bahia, sob a gestão da Liga Álvaro Bahia/Hospital Martagão Gesteira, em parceria com a Secretaria Estadual de Saúde. Mais de 200 mil autistas vão se beneficiar com o tratamento prestado pela nova instituição. Convidamos a comunidade baiana e a imprensa para o Manifesto Autista a ser realizado no dia 01/04, próxima terça-feira, das 8h às 12h, no Campo Grande, em frente à antiga Escola de Puericultura Raimundo Pereira de Magalhães, local onde o Centro já deveria estar funcionando.

A BAHIA PRECISA E MERECE UM CENTRO DE REFERÊNCIA DE AUTISMO

O drama vivenciado pelos pais de crianças e adolescentes autistas na Bahia em busca de atendimento especializado aos seus filhos continua. O dia da mobilização mundial a favor dos autistas está chegando, 02 de Abril próximo, mas a data marcará mais um ano de espera pela inauguração de um centro de referência de Autismo na Bahia. Enquanto isso, milhares de famílias com pessoas autistas padecem pela falta da intervenção precoce e do tratamento interdisciplinar, ações de fundamental importância para inserir os autistas socialmente, viabilizando, assim, o direito à educação em prol do desenvolvimento cognitivo infantil, composto por psicanalistas, neurologistas, psiquiatras, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicopedagogos e educadores físicos, além de outros tratamentos fundamentais para a evolução do quadro do transtorno do espectro autista, como o neurofeedback, dieta nutricional específica e medicamentos mais modernos.

O fato é que no dia 5 de Setembro de 2012 foi assinado um convênio entre o Governo do Estado da Bahia, representado pelo governador Jacques Wagner, acompanhado do secretário estadual de Saúde, Jorge Solla, e a Liga Álvaro Bahia/Hospital Martagão Gesteira, com as presenças da presidente da Liga, Rosina Bahia Alice Carvalho dos Santos, e do superintendente do Hospital, Carlos Emanuel Melo, para que esta instituição filantrópica ficasse responsável pela execução do projeto e gestão do novo Centro de Atenção Psicossocial à Infância e Adolescência CAPSia, destinado ao atendimento e capacitação dos profissionais para a clínica dos Transtornos do Espectro do Autismo. O Centro funcionaria na antiga Escola de Puericultura Raimundo Pereira de Magalhães, localizada no Campo Grande, já em reestruturação, mas com obras até então inacabadas. Este convênio previu o investimento de R$ 1,3 milhão para reforma do imóvel, no intuito de viabilizar esta antiga reivindicação da população, carente do atendimento especializado para os autistas. Mas, ainda em Março de 2014, o Centro não foi inaugurado, nem o Governo do Estado assinou o contrato de execução do projeto com a Liga Álvaro Bahia.

As famílias baianas continuam buscando um local onde não só os filhos possam ser acolhidos, mas que elas também possam ser assistidas nas suas dúvidas, crenças e incertezas que sempre pairam no lidar com essas crianças. Onde programas de intervenções possam contemplar a diversidade e a singularidade de cada uma dessas crianças e jovens. Só assim será possível enfrentar não apenas suas dores, preconceitos e constrangimentos sociais por conta das necessidades especiais dessas crianças e adolescentes, mas também passar a trilhar outra longa jornada: a do direito à saúde integral.

Sem este centro de referência não será possível ter acesso aos tratamentos indicados para evolução do quadro do Autismo desses seres especiais, que só poderão evoluir se tiverem apoio do Governo da Bahia no cumprimento do seu dever de Estado e da palavra do governador Jacques Wagner, empenhada lá em 2012, durante a assinatura do referido convênio com a Liga Álvaro Bahia/Hospital Martagão Gesteira. Senão, como os autistas que vivem na Bahia poderão ter acesso aos seus direitos de cidadãos? Como poderão ocupar, futuramente, um espaço na sociedade? Como poderão ganhar autonomia na sua vida? Como poderão exercer sua cidadania? Como poderão, de fato, ser incluídos no mundo em que vivemos?

É chegada a hora e a vez de uma sociedade inclusiva e os familiares e amigos das pessoas autistas serão seus porta-vozes na luta pela inauguração deste centro de referência para o Autismo na Bahia. Afinal, é dever não apenas da família, mas também da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária das pessoas autistas.

E é certo que se os autistas receberem tratamento adequado, com intervenções o mais precocemente possível, é possível que eles alcancem uma grande evolução em suas vidas, ganhando a chance de se constituírem como sujeitos, como qualquer cidadão da nossa sociedade.

O abuso de poder não pode se configurar pela imposição de outros interesses, sobrepondo-se aos verdadeiros interesses e necessidades da sociedade e, neste caso, da comunidade autista na Bahia, estimada em mais de 200 mil pessoas com o transtorno. A dor e o sofrimento dessas famílias não se justificam e a morosidade na inauguração do Centro continua a produzir mais sofrimento a essas pessoas, negando o tratamento aos autistas, que já poderiam estar vivenciando uma rotina de atendimento com especialistas, sob a gestão da Liga Álvaro Bahia/Hospital Martagão Gesteira, cuja trajetória é marcada pela luta e execução de projetos voltados para a saúde infantil.

E o Autismo, hoje caracterizado como Transtorno do Espectro Autístico, porque existem diversos graus, e muito diferentes entre si, é uma questão de saúde pública. Este transtorno do desenvolvimento afeta principalmente a capacidade de interação social e de comunicação da criança, que passa a ter interesses restritos e algumas estereotipias, além de hiperatividade, falta de concentração e, em casos mais severos, falta de conectividade com o mundo ao seu redor, não apresentado até mesmo a comunicação verbal, muitas vezes. Mesmo em casos mais leves, há pessoas que não conseguem interagir minimamente, não se socializam. O grau mais severo é aquele em que a criança não se interessa por nada, não fala, não participa, não tem atenção ao que se passa ao seu redor, o autismo clássico, no qual a situação é mais crítica. Além disso, esse quadro é acompanhado, muitas vezes, de um déficit intelectual e comportamentos disruptivos. São crianças que se autolesionam em crises. Mordem-se, batem a cabeça contra o chão, contra a parede. Mas em todos os casos essas crianças podem ser compreendidas e educadas, passando a ter uma vida mais próxima do que é considerado normal. Mas, para isso, é preciso que eles recebam o tratamento adequado.

E é apenas isso que nós, familiares e amigos das pessoas autistas queremos do Governo da Bahia, o cumprimento da sua palavra na inauguração do Centro de Referência de Autismo da Bahia. Hoje, inclusive, sabe-se que a partir de uma intervenção que comece no primeiro ano de vida e se prolongue aos cinco anos de idade, é possível fazer com que essas crianças, dependendo do grau do autismo, se tornem adolescentes e adultos em que não se consiga sequer identificar o transtorno.

Já é difícil para as famílias assumir que existe algo diferente em seus filhos e partir para procurar um diagnóstico e ir em busca de tratamento. Imagine ter as portas fechadas para essas terapias, sabendo que existem estratégias como a Terapia Comportamental Cognitiva e a Análise aplicada de Comportamento (ABA), que poderiam proporcionar bons resultados aos seus filhos? Como essas famílias, especialmente as de baixa renda, poderão aprender a gerar estímulos para seus filhos do ponto de vista social, cognitivo e comportamental? E que perspectiva de vida essas famílias e crianças autistas poderão ter sem um centro de referência especializado?

Sabemos que as crianças que não têm o distúrbio viram modelo comportamental, criam laços de amizade, as famílias são mais unidas porque se veem parecidas, próximas, com os mesmos problemas. Quando a criança nasce com um transtorno, é muito comum a família se desorganizar e se afastar de todos. É preciso que este núcleo familiar volte a funcionar para estruturar essas famílias, o que só será possível se elas receberam o apoio necessário.

O desafio é grande, mas a necessidade de mudança desse quadro de abandono e descaso com os autistas na Bahia é urgente! Que lógica social é esta em que vivemos? Essa dislexia do desenvolvimento, dessa disfunção executiva do cérebro pode ser vencida, mas não há tempo a perder, agir durante o período da infância e adolescência é a chave desta variação de desenvolvimento típico, devido à neuroplasticidade cerebral.

O Estado não pode ser negligente no seu papel social, por isso é fundamental que o Governo da Bahia ofereça este centro de referência no tratamento multidisciplinar para o Autismo, ajudando a reverter e\ou minimizar os comportamentos autísticos. O que as famílias com pessoas autistas querem é que se faça cumprir a LEI 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012, Art. 1º, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

SERVIÇO

O quê: Manifestação pela inauguração e funcionamento do Centro de Referência de Autismo da Bahia

Quando: 01/04/13 – terça-feira

Onde: No Campo Grande, em frente à antiga Escola de Puericultura Raimundo Pereira de Magalhães

Hora: Pela manhã, a partir das 8h

Contatos familiares de autistas / Comissão organizadores da manifestação:

Danuza Nunes (71) 9144-0900 – [email protected]

Janaína (71) 3022-9338/ 8764-2786 – [email protected] / [email protected]

Leanne Gonzaga (71) 8884-2745/ 9180-3773 – [email protected]

Luciana (71) 8722-4077

Ludmilla Cardoso (71) 9160-9266/ 8526-9256 – [email protected]

Rose (71) 3450-7123/ 8717-1420/ 9152-7931 – [email protected]