O companheirismo de pais à frente dos cuidados dos filhos com doença falciforme

O autocuidado é parte essencial da rotina de pessoas que vivem com a doença falciforme. A Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) estima que 30 mil baianos têm a mutação genética para a doença. Só na Fundação Hemoba, referência no tratamento na Bahia, são 5.204 pacientes assistidos. Para os pais e familiares, apesar do pouco conhecimento a respeito da condição de saúde, é uma oportunidade de aprendizado, nutrição de amor e planejamento familiar.

O jovem Luiz Gustavo dos Santos, 20 anos, da cidade de Barreiras, conta que segue uma rotina sem muitas intercorrências, mas tenta manter o controle das hemácias com o acompanhamento médico e o uso de medicamentos. Desde muito pequeno tem o diagnóstico de doença falciforme do tipo SS e seu pai sempre foi um grande parceiro nos cuidados com a sua saúde. Algumas vezes foi preciso recorrer ao internamento.

“Ele passa noites e madrugadas me acompanhando e não sai de lá até que eu fique bem ou que ele precise ir descansar”, diz.

Luiz Gustavo vai à Hemoba a cada 3 meses e mantém a atualização dos seus exames nas unidades de saúde da sua cidade. Em 20 anos, o garoto passou por 2 transfusões de sangue, uma delas em abril deste ano, motivo que fez com que ele desse muito valor a doação de sangue.

“Eu gostaria muito de conhecer meus doadores, sou uma pessoa que valoriza muito a gratidão!”

Apesar de morar em Barreiras, Luiz Gustavo é um dos jovens assistidos pelo Hemocentro coordenador da Fundação Hemoba, na Vasco da Gama, em Salvador. O hematologista e diretor da unidade, Fernando Araújo, diz que a instituição trata todas as variantes da doença falciforme e explica que o tipo indica a intensidade das crises de dor e o tratamento que deve ser realizado.

“Os tipos mais frequentes são da doença falciforme Hb SS, Hb SC, Hb Dthal e Hb SD. Todas as mutações genéticas ocorrem a partir de um tipo de hemoglobina que tem maior afinidade pelo oxigênio, desta forma os glóbulos vermelhos ficam no formato de meia-lua. Isso dificulta a circulação sanguínea, pela falta de maleabilidade para passagem do sangue”, completa.

Ele comenta ainda que até o final de agosto, o Hemocentro Regional de Barreiras deve começar o atendimento ambulatorial para pessoas com doença falciforme, um dos maiores responsáveis pela coleta e distribuição de sangue na região oeste do estado.

Manoel Roberto Alves, pai do garoto André Luís do Sacramento, 16, descobriu a doença do filho ainda no nascimento, no “teste do pezinho”, método que começou a realizar esse diagnóstico em 2004 pelo SUS. Segundo ele, o nascimento do filho lhe ensinou muito sobre amor e dedicação. Ele conta que um momento de muito crescimento foi quando, André começou a ter crises sequenciais e recomendaram que ele fizesse uma esplenectomia ou a retirada do baço, para aliviar suas dores.

“Nós pensamos muito antes de optar pelo procedimento, mas como ele tava tendo crises sequenciais e precisando de transfusões com muita frequência, preferimos que ele fizesse para o bem estar dele. Para a gente foi uma esperança, né? A hemoglobina basal dele hoje é mais alta. Ele tem a doença falciforme SD, então as crises de dor são muito fortes e todo esse processo nos ensina e nos aproxima muito mais dele”, relata.

O pai de André Luís, lembra que conheceu muitas famílias nos atendimentos na Hemoba e ressalta a necessidade de ampliação do serviço para regiões do interior da Bahia.

“A gente vive em Salvador, mas para o interior é muito difícil. Então é essencial que o SUS invista cada vez mais em centros de referência e cuidado dessa doença. Até porque com dor, até o deslocamento para a cidade se torna mais difícil…”

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Ampliação do atendimento 

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Segundo a hematologista e diretora da Hemoba, Anelisa Streva, a unidade é hoje o único serviço ambulatorial transfusional na capital baiana, realizando uma média mensal de 350 transfusões.

“Inclusive em pacientes com doença falciforme em regime de hipertransfusão mensal”, explica.

Para melhorar a assistência, a instituição prevê até o primeiro trimestre de 2021, a inauguração do Centro de Referência em Doença Falciforme. Com investimento de R$ 7,3 milhões em obras e equipamentos, o novo centro será equipado para realizar atendimento ambulatorial nas especialidades de hematologia, ortopedia, hepatologia, oftalmologia, enfermagem, nutrição, psicologia, odontologia, fisioterapia, neurologia, obstetrícia. Além de atendimentos em assistência social e farmacêutica.

Correção e revisão: Bell Kojima/RC

Imagens: arquivo pessoal e Amanda Oliveira/GovBA